您当前所在位置: 晋江新闻网>>爱心城市>>大爱成果馆>>关注弱势群体 >>正文

“星星的孩子”:我不想长大

晋江新闻网2013-04-03 10:53
现场开展自闭症儿童亲子游戏。
为自闭症儿童系上蓝丝带。

  2010年李连杰、文章主演的孤独症题材影片《海洋天堂》,道出了孤独症儿童父母的心声:“有一天,我们老了、走了,孩子该怎么办?”

  昨日是“世界孤独症日”,晋江市残疾人联合会、晋江市晨露幼儿潜能开发培训中心在阳光广场举行活动。据了解,目前晋江针对16周岁以下的孤独症儿童有专门的培训机构,但是对于16周岁以后走向社会的大龄孤独症孩子,社会还没有专门接收的机构,他们面临着再次被“关”的命运。

  -记者 董瑞婷 王诗伟 陈巧玲 秦越 实习生 林文婧 文/图

  离开康复中心他们无处可去

  “他长大了,我们都不知道该怎么办,以后只好由他的爷爷奶奶在家帮忙带着。”孤独症儿童家长陈女士很发愁。

  陈女士的儿子4岁时被发现是孤独症儿童。为了给儿子治疗,陈女士辞掉工作带着儿子四处就医,直到孩子10岁时,陈女士才知道晋江晨露幼儿潜能开发中心,她将孩子送进了晨露,交由专门的老师看护,生活总算轻松了些。

  晋江晨露幼儿潜能开发中心位于晋江市残联大楼,对0~6岁孤独症儿童进行抢救性的康复训练,这里是孤独症孩子最喜欢的“家”。

  “儿子最大的变化就是,会表达自己的意图,他会和我说要回家了,要吃饭了……”陈女士说。和陈女士的儿子一样,经过康复训练,不少孤独症儿童在家长的监督下,都可以学会简单的生活自理。

  但随着年龄越来越大,这些孤独症孩子走出学校、走向社会,是必然的一步。

  “孩子离开培训中心后,社会没有相关机构接收,我们只好又把孩子关回家中,那么,这几年的康复成果都白费了。”陈女士和不少孤独症儿童的家长都很担忧。

  和记者聊天时,陈女士15岁、身高1.77米的儿子找来了,搂着妈妈不撒手,也不说话。

  希望能有为大龄孤独症孩子开设的农场

  “目前,全国大龄孤独症儿童的社会接收机构很少。晋江民营经济发达,希望社会上的热心人士为他们提供好的去处。”晨露幼儿潜能开发中心校长黄玉需说,她已经开始接触一些企业,为长大后的孤独症孩子做打算。

  黄玉需也是一名孤独症儿童的母亲,2002年创办晨露幼儿潜能开发中心。如今,近50名的学生中,最小的3岁,最大的15岁,10岁以上的孩子有25个。

  “经过康复训练的孩子,生活自理没问题,还会简单的手工,如果有工厂愿意接收,在一定的看护下他们是做得来的。”黄玉需说,除了进工厂,还有专门针对大龄孤独症孩子的农场,“孩子们可以学养鸡养鸭种菜,同时学习知识,这样才能真正减轻家长和社会的负担,对孩子的一生都有积极作用。”

  对于黄玉需的想法,晋江市残联康复中心的相关负责人也表示支持。“晋江正在积极探索如何帮助大龄的孤独症孩子,但这需要全社会的关心与支持。至少孤独症的孩子走向社会后,大家不要对他们报以异样的眼光。”晋江市残联康复中心相关负责人说。

  □现场

  “女儿7岁喊妈妈  我高兴坏了”

  “我的好妈妈,下班回到家,劳动了一天,多么辛苦呀……”8岁的小雯在台上认真地唱着,没有背景音乐,但这稚嫩的声音对于坐在台下的小雯妈妈来说弥足珍贵。

  昨日在阳光广场,不少孤独症儿童在老师、家长的鼓励下,唱歌跳舞,表演节目。

  “她经常注意力不集中,所以刚才她唱歌我就在台下领着她唱,她看到我在唱就会集中注意力了。”小雯的妈妈难掩内心的激动。一曲唱罢,小雯又清唱了一首《小星星》,妈妈一如既往地在台下卖力地领唱,为了能让女儿看清楚,她尽可能张大嘴。

  “我之前一直在广州工作,工作比较忙,她小时候基本都被锁在房间里,我也没太在意她不爱讲话。孩子一天天长大,我忽然发现她竟然没叫过妈妈。”小雯妈妈说,“她7岁才开始喊妈妈,把我高兴坏了,我现在把工作辞了,和她一起上学、跟她沟通,我相信会越来越好。”

  让孤独的世界充满爱

  昨日上午,一场以“让孤独的世界充满爱”为主题的关爱自闭症儿童公益活动在晋江安海公园举行,活动旨在呼吁更多人走进自闭症儿童的世界,给予他们更多的关怀。

  自闭症小孩的家长、工作人员和爱心人士们手系蓝色丝带,陪伴在十几名自闭症儿童身边,现场有亲子游戏、朗诵、合唱、捐赠活动等,这是属于自闭症儿童们的节日。

  这场活动,是由晋江市新阳光自闭症儿童潜能开发培训中心主办的,确切地说,是由一位母亲发起的,她叫肖梅英。作为创办人,肖梅英的儿子也是一名轻度自闭症儿童。

  去年12月成立至今,13名自闭症儿童在这里找到了自己的乐园,他们在3岁到8岁之间,来自晋江、福州、四川等地。

  据了解,这是一家非营利性的公益机构,自闭症儿童可以免费接受培训。培训中心的创办、运作和孩子们的生活物资等经费主要来自8家企业及社会各界的赞助。为了筹办并维持培训中心,肖梅英自己投入了20多万元,并把家人也拉来帮忙。

  □相关链接

  孤独症亦称自闭症,是一种由于大脑系统结构异常而导致的非纯心理障碍疾病。临床症状为:在乳儿期就极为孤独,不愿与人接触;成长过程中少言寡语,言语交往能力差,固执任性,墨守成规,反对做任何改变;对玩具等某些物体过分依恋,不能分离;情绪不稳,对刺激反应过度或不足。孤独症患者常被称为“星星的孩子”。